Fra symptom til diagnose - en meget lang rejse

Du præsenteres i det følgende for en oversigt over en kvindes undersøgelses- og behandlingsforløb, inden hun diagnosticeres med, først endometriose, næst fibromyalgi og nogle år senere konstaterer man, at jo, endometriose har hun, men nej fibromyalgi har hun ikke, men derimod har hun sjögrens syndrom. Kvinden står gerne frem med navns nævnelse: Iben Johannessen Bostrup hedder hun.

Der er intet udsædvanligt i en lange periode fra symptom-start til kvinden diagnosticeres med fibromyalgi, endometriose eller sjögrens. F.eks. vedrørende endometriose, da kræver påvisning af sygdommen kirurgisk indgreb, og da gynækologisk undersøgelse hos egen læge ikke viser objektive forandringer, og smerterne især knyttes til menstruation (og eventuelt samleje), mistolkes symptomerne ofte som normale eller begrundet i kvindens psyke. Markovic, Manderson og Warren (2008) resumerer studier med mediantider fra fem år i Norge over syv-otte år i Brasilien, Australien og England, til op til tolv år i USA fra symptomdebut til diagnose. I et dansk pilotstudie med 13 kvinder angav deltagerne en mediantid på ni år fra symptomstart til de fik diagnosen (Kold et al., 2012).

Der er mange problemer forbundet med den tid mellem symptomerne starter til at kvinden diagnosticeres. De samfundsmæssige omkostninger er høje. I den britiske endometrioseforenings survey, besvaret af 2465 kvinder med diagnosticeret endometriose, havde to tredjedele været sygemeldt gennemsnitligt 45 dage om året, og en tredjedels økonomi var påvirket (Carlton, 1996).

Flere interview- og fokusgruppestudier beskriver endometrioseramtes frustration over læger, der i årevis banaliserede smerterne eller insisterede på psykosomatiske forklaringer uden at forsøge somatisk udredning (Cox, Henderson, Andersen, Cagliarini & Ski, 2003; Markovic et al, 2008). Efter et sådant forløb får psykologiske tilbud let klang af endnu en runde med ”blaming the victim” (jf. Ballweg, 1997). Desuden vil kvinderne ofte have vænnet sig til at tvivle på deres kropslige fornemmelser, såvel som til oplevelsen af manglende handlemuligheder. Det giver særlige udfordringer for psykologstøtte til kvinder med endometriose.

Når man endelig får diagnosen, føler man måske en rum tid, at man endelig er ”nået i mål”, men for  de fleste slutter besværlighederne ikke her. Ibens sygehistorie eskallerer 2007-2014, hvor hun har 40 kontakter med forskellige medicinske specialer. Hun har i oversigten ikke noteret sine mange besøg hos almen praktiserende læge, der  efter bedste skøn (og måske nogle gange i afmægtighed?) henviser til de mange undersøgelser.

Der er flere ting, jeg søger at belyse med tidslinjen, udover at den kan være identifikation for sygdomsramte kvinder, der ikke har åbenlyse fysiske sygdomme:

  • Det er virkelig tidskrævende at skulle gennemgå et undersøgelsesforløb, både hvad angår håndtering af ventetider, en ståen klar til at blive undersøgt – og næst ventetid i forhold til at få svar på undersøgelsen.
  • Det er psykologisk ekstremt krævende med de mange ventetider.
  • Det er dybt frustrerende, at der ikke kommunikeres og samarbejdes på tværs af lægelige specialer. Iben er gennem alle årene blevet opfattet som »organ« i de forskellige undersøgelses- og behandlingskontekster – og aldrig som et helt menneske med en kompleks symptom-samling. Hun har bl.a. brugt sit forløb hos mig til at få forstået sig selv som »hel« igen, ikke mindst at tro på, at det hun mærker, faktisk er sandt.
  • En risiko der også er (som dog ikke gælder i Ibens tilfælde, fordi hun har været meget forsigtig med medicin) er, at når man får konstateret så mange del-lidelser, som hun har – hvis man siger ja til al medicinen, så er det uklart, hvad hver type medicin medfører af virkninger og bivirkninger i kombi med de andre typer medicin, samt der er næppe tilstrækkelig viden om, hvilke virkningsmæssige (eller mangel på samme) konsekvenser, medicin-typerne har i forhold til hinanden.
  • Ud fra en økonomisk betragtning forekommer det ulogisk og det er utvivlsomt ekstremt dyrt, at en person kan sendes så viden om i lægelige specialer og undersøgelser inden for disse, uden at der er foretaget en overordnet helhedsplan for vedkommende, hvad angår hvilke undersøgelser, det er relevant at sende vedkommende til.
  • Det skal understreges, at Iben er på ingen måde såkaldt »somatiserende«, som mange både læger, psykiatere og psykologer gerne vil kalde de patienter / klienter, som de ikke lige ved, hvilken kasse de skal putte i.

 

IBENS UNDERSØGELSES-  OG SYGEHISTORIE

1989: Barthiloncyste fjernet.

6-10-1996: Arvæv fundet på venstre æggestok i forbindelse med kejsersnit, med beskeden om, at det ikke var noget at bekymre sig om.

26-2-2002: Generet af smertefulde og kraftige menstruationer og ægløsninger – undersøgt af gynækolog med beskeden om, at alt var normalt.

11-3-2002: Bartholincyste fjernet.

8-8-2002: Kontrol af ovenstående operation. Gynækologisk undersøgelse fortaget. Ingen unormale tilstande fundet.

22-07-2004: Barthiloncyste fjernet.

25-6-2007: Indlagt til observation pga. mistanke om hjerte-karlidelse.

5-11-2007: Hos gynækolog efter henvisning pga. smerter og kraftige menstruationer. Fibromer af 4 cm fundet med besked om, at alt andet er normalt.

3-12-2007: Stadig generet af hjertets tendens til at lave kolbøtte slag. Ingen unormale tilstande fundet.

15-12-2008: Henvist til Endoskopi pga. blod i afføringen, ondt i maven med masser af luftgener.  Polyp fundet. Derfor henvist til en koloskopi.

20-1-2009: Koloskopi udført. Polyp fjernet.

3-2-2009 Brevsvar modtaget, polyp godartet.

4-3-2009: Henvist til gynækologisk ambulatorium pga. smerter i underliv og for undersøgelse af tidligere fundne fibromer. Inden for kort tid kommer der besked om, at der er reserveret operationstid, da man mistænker endometriose, men kan ikke udelukke kræft pga. forhøjet CA 125 blodprøve.

23-4-2009: Opereret. Livmoder vejer 500 gram. Hele underliv gennemsyret af endometriose. Skal afvente patologisk svar.

11-5-2009: Bliver henvist til den gynækologiske akutstue pga. stadigt lav blodprocent. Det bliver konstateret, at denne kan udbedres med jern. Endvidere finders der en brok i maven, som det besluttes ikke skal røres medmindre den bliver generende.

27-5-2009 Brevsvar modtaget om, at det, der er opereret ud af underlivet, er godartet med endometriose.

10-8-2009: Indlagt på hæmatologisk afdeling på Aalborg sygehus - har det rigtigt skidt med hjertebanken og højt blodtryk. Bliver udskrevet dagen efter og stopper med hormoner midlertidigt.

17-8-2009: Henvises af egen læge til nyremedicinsk ambulatorium.

7-9-2009: Undersøgelse af nyre bl.a. pga. forhøjet blodtryk.

18-9-2009 Brevsvar om, at man har konstateret dokumenteret hypertension.

13-10-2009: Akut henvisning til øjenafdelingen på Aalborg sygehus, da hvad der kigges på kun kan ses halvdelen af

16-10-2009: Knoglescanning på Aalborg sygehus, da hormonbehandling ønskes afbrudt pga. ekstrem utilpashed.

19-10-2009 Brevsvar om, at scanningen viser normale knogleforhold.

27-10-2009: Henvist til gynækolog i Århus angående hormoner.

1-11-2009: Lægevagten pga. blærebetændelse.

3-11-2009: Starter lokalbehandling af hormoner pga. blærebetændelse.

5-11-2009: Til mammografi, da højre brystevorte begynder at genere. Får svar med det samme om, at der er normale forhold i henhold til scanning og ultralyd.

15-12-2009: Kontrolbesøg på øjenafdelingen.

14-1-2010: Hos gynækolog i Aarhus opstartes Angemin hormon samtidig med, at der forsættes med hormonlokalbehandling.

25-1-2010: Første besøg på Skejby sygehus. Gennemgående undersøgelse. Får blærebetændelse på hjemvejen og opstarter antibiotika samme aften.

10-2-2010: Telefonmøde med Skejby. Tilrådet cysteskopi, da der findes blod i urinen uafhængigt af bakterier.

11-2-2010: Sidste besøg på øjenafdelingen på Aalborg sygehus, da der ikke findes nogle unormale forhold.

26-2-2010: Cysteskopi på Frederikshavn sygehus. Ingen unormale forhold udover en bule, som kan være medfødt.

1-3-2010: Undersøgelse på Skejby. Får besked om, at bedring ikke nødvendigvis er lige om hjørnet. Overvejer MR-scanning for at se, om der skulle være mere endometriose tilbage i underlivet.

31-5-2010: MR-scanning Skejby sygehus.

7-6-2010: Hos gynækolog i Aarhus. Får ordineret en hormonestring, som erstatter den daværende lokalhormonbehandling.

9-6-2010: Svar på scanning, at der ikke findes mere endometriose, og at man ikke ser andre muligheder for at hjælpe.

1-7-2010: Hos reumatalog Aalborg. Får konstateret Fibromyalgi. Henvist til MR-scanning, da sjælden gigtsygdom mistænkes.

2-9-2010: Hos gynækolog i Aarhus – får grundig undersøgelse. Konstaterer blod i urinen, igen. Forhåbentlig kun rift fra undersøgelsen.

8-9-2010: MR-scanning i Hjørring – ryg, skulder og korsben.

10-9-2010: Ny urinprøve tages.

13-9-2010 Urinprøve viser normale forhold.

16-9-2010: Hos reumatalog Aalborg gennemgås MR-scannings resultat, som viser slidgigt i 3.og 5. lumbale discus plus en revne i hver discus, hvilket forklarer rygsmerter. Endvidere er fibromyalgien på bare to måneder tiltaget i smerteprøve. Blodprøver er endnu ikke modtaget fra egen læge, hvilket GGR ønsker, før noget konkluderes.

24-9-2013: Hos gynækolog i Aarhus som viderehenviser til reumatolog i Esbjerg, da reumatologen der skulle have stor ekspertise i fibromyalgi og bindevævssydomme.

3-12-2013: Hos reumatolog i Esbjerg. Får en gennemgående undersøgelse, hvor der ikke findes grundlag for fibromyalgi diagnosen, men efter prøver af væskedannelse i øjne og mund som konstateres alt for lave, skal der tages supplerende blodprøver.

10-12-2013: Blodprøver viser intet. Reumatologen i Esbjerg mener dog stadig noget er galt, så der henvises til Øre, næse og hals afsnittet på sydvestjysk sygehus.

17-12-2013: Indlagt på Sydvesjysk sygehus og får fortaget biopsi af spytkirtlerne i underlæben. Bliver udskrevet samme dag med besked om at afvente svar fra reumatolog.

6-1-2014: Kontaktet af reumatologen med beskeden om, at de internationale kriterier for Sjögrens Syndrom er opfyldte, dermed kan de gener der opleves forklares herigennem.